中国网财经11月9日讯 2022年11月5日至6日，首届中国Dravet综合征家庭与专家国际研讨会于线上成功召开。大会安排政策解读讲座，引导患者组织专业发展；设计照护、康复、求学、成人转衔4大主题座谈，邀请医患共同讨论如何应对疾病带给生活的挑战。

北京大学第一医院姜玉武教授在会上指出，Dravet综合征的诊疗及生活照护都存在很多挑战及未满足的需求，未来，我们将通过筹建中国Dravet综合征协作组、开展自然病史等队列研究、加强对共患病的关注、并推出相关指南，加强临床研究与基础研究，推动多方交流合作。

Dravet综合征(简称DS，中文名德拉韦综合征)位列五部委联合制定的《第一批罕见病目录》名单第105条。是一种与门控钠离子通道基因SCN1A突变有关的癫痫性脑病，起病年龄通常为6个月，发病率为1/40000~1/20000，目前我国尚未针对Dravet综合征开展流行病学调查研究。

法国马赛圣保罗医院退休教授Charlotte Dravet是临床上最早发表其观察到相关病例的医生，并最终使用了她的名字来命名疾病。此次也出席大会，并在会上做了《Dravet综合征在癫痫分类中的演变和命名》分享。

本次会议的主题是真知“卓”见，共创“蔚”来。12位来自美、加、澳、法、英等国家的重磅国际嘉宾，与10余位国内领军专家共聚一堂，畅谈Dravet综合征领域的全球诊疗前沿与研究进展。

本次大会的成功举办，将给Dravet综合征的诊断治疗和药物可及带来新的起点：更广泛的公众认知、更紧密的业界联系、更深入的多方协作、更远大的发展目标。