中国网财经8月7日讯(记者 杜丁)今天是第五个国际脊髓性肌萎缩症(SMA)关爱日。今日，中国罕见病领域首部关注到患者教育与长期发展的指导手册——《SMA学龄患者入学指南》(“《入学指南》”)正式发布。

指南针对当前SMA患者因身体残障等原因造成的实际入学困难，邀请专家从政策法律依据、入学申请、心理建设、诊疗康复等多方面着手，呼吁学校及社会为特殊儿童提供合理便利，帮助SMA学龄患者及家长解决实际入学问题，亲身参与并体验社会化的过程，从而实现人生目标和自我价值。

SMA学龄患者存在入学困难问题

据北京市美儿SMA关爱中心的患者登记数据统计：65.4%的学龄患者存在入学困难问题，包括对口学校不接收、学校需要担保、要求家长陪读护送、只能就读残障学校等。已入学的学龄患者中，中途辍学比例高达56.8%，大部分甚至在小学阶段就不得不辍学。

美儿SMA关爱中心创始人冯家妹表示，受教育权是每个孩子应有的基本权利之一，此次推出《SMA学龄患者入学指南》，希望能为更多学龄SMA患者及家庭提供实际的指导和支持。

据介绍，脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种罕见的常染色体隐性遗传性神经肌肉疾病，主要症状包括进行性肌无力、肢体松软和肌肉萎缩。在全球首款SMA疾病修正治疗药物纳入医保后，越来越多的学龄患者获得了更好的诊疗，从而也更期待能开启或继续他们的学习生活。

北京百行宜众助残法律服务与研究中心理事长、中国残疾人事业发展研究会监事范晓红表示，SMA学龄患者入学受到国家相关法律法规的保护，《中国人民共和国宪法》、《中华人民共和国残疾人保障法》、《中华人民共和国教育法》以及《中华人民共和国残疾人教育条例》等法律条例，皆明确规定能够适应普通学校学习生活、接受普通教育的适龄残疾儿童、少年，应依法到普通学校入学接受义务教育。原则上适龄肢体障碍儿童、少年可依法在户籍所在地或法定监护人实际工作、居住地就近入学。

专家：鼓励患儿尽早开启疾病修正治疗

由于SMA是一种运动功能呈进行性下降的疾病，结合实际情况考量，SMA学龄患者只有在维持身体健康及现有运动功能的前提下才能实现长期、规律的学习。因此，关注学龄儿童与青少年的治疗也是本次《入学指南》重点涉及的章节。

浙江大学医学院附属儿童医院毛姗姗主任医师及南方医科大学南方医院蒋海山副主任医师作为本章节的专家编委，分别从患者的入学身体评估、平衡治疗与学业、多学科综合管理三方面给出了专业意见。

毛姗姗强调，SMA患儿因疾病的特殊性，在入学前及入学后，都需要定期评估身体状况并接受治疗，同时制定并调整相应的学习方案。因此，鼓励患儿尽早开启疾病修正治疗，定期随访并开展多学科综合管理，同时平衡好学业，这会是个伴随始终的话题。“我的不少学龄患儿在注射治疗随访中告诉我，经过治疗他们在学习上也更有精神、更从容，我们很高兴能帮助患儿走进校园，开启人生的崭新篇章。“

对于学龄青少年甚至成人患者，真实世界证据也显示接受鞘内注射后，患者可以显著改善和稳定运动功能、肺功能、咬合力、疲劳程度等。蒋海山表示，对于接受诺西那生钠治疗的患者需定期去医院接受注射，这在一定程度上也有利于多学科综合管理的开展。而维持治疗期每年3次的注射，也便于学龄患者合理安排治疗和学习时间。

该《入学指南》由北京美儿SMA关爱中心发起并出品，渤健中国支持，渤健亚太区总裁温浩基表示，此次参与到《SMA学龄患者入学指南》的项目中，希望有更多SMA患者及家庭可以从这份指南中获益。渤健也将继续探索罕见病患者“筛-诊-治-保-长期发展”这一全生命周期的管理模式。