中国网财经3月1日讯 日前，江苏省医学会罕见病分会、北京病痛挑战公益基金会、南京医科大学附属儿童医院、江苏省妇女儿童福利基金会联合水滴公益启动“罕见病医疗援助工程江苏专项”，该工程将重点支持国家罕见病目录内的江苏患者，尤其是纳入江苏省保障政策但仍有支付压力患者群体。

据介绍，该工程作为社会力量参与罕见病医疗保障体系的补充尝试，为下一步全国范围内罕见病多方共付、慈善援助等举措奠定基础。这也是水滴公益联合北京病痛挑战公益基金会实行罕见病医疗援助工程以来，继浙江、山西、山东专项落地后，地方专项落地的第四站。

江苏省医学会罕见病分会会首任主任委员张爱华，北京病痛挑战公益基金会会创始人、副理事长王奕鸥，江苏省妇女儿童福利基金会副秘书长马晨霞，水滴公益等参加启动仪式

资料显示，与常见病相比，罕见病的发病机制复杂、诊断率低，在7000多种罕见病中，只有10%有药可医或有治疗药物且部分罕见病用药成本极高。罕见病医疗援助工程是首个全国性、全面覆盖《第一批罕见病目录》罕见病病种的民间公益援助项目，通过响应国家罕见病保障政策，为罕见病群体提供医疗资源转介、各地医保政策信息、最新药物进展、个案资金援助等全方位支持。

2020年，水滴公益联合北京病痛挑战公益基金会发起罕见病医疗援助工程多方共付计划，作为社会力量着力解决罕见病群体的医保外支付问题。截至2022年1月，水滴公益联合开展的罕见病多方共付计划共援助罕见病患者231人次，累计拨付资金434.8万余元。

除水滴公益参与的罕见病医疗援助工程外，水滴公司旗下大病筹款平台水滴筹共计为超4.2万余人的罕见病患者提供筹款服务，实现覆盖121个罕见病病种，累计筹款额近9亿元。其中，免疫性脑炎、重症肌无力、渐冻症、粒细胞减少、视母细胞瘤、累赛病等都是罕见病患者求助较多的病种。