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43%患者被误诊,淋巴瘤患者全程管理首次明确

2021-07-16 17:27:14

 

来源:中国网财经综合

来源:健识局 作者:张铃

淋巴瘤是一种起源于淋巴造血系统的常见恶性肿瘤,也是近年来发病率较高的肿瘤之一,难治且易复发,人们往往“谈之色变”。但其实,淋巴瘤并非是“不治之症”,而是目前控制率、治愈率最高的肿瘤之一,只不过中国很多患者不知道这一点。

近日,作为中国淋巴瘤诊疗行业的指导性专家共识,《中国淋巴瘤患者全程管理模式专家共识(2021年版)》)在《中华血液学杂志》发布,明确了“淋巴瘤患者全程管理”的概念。

43%患者被误诊,淋巴瘤患者全程管理首次明确

淋巴瘤虽然可怕,但只要早期发现、规范化诊疗、全程化管理,是完全有可能治愈的。只不过,许多本可以被治愈的患者,由于错过最佳治疗时机,导致预后较差,给患者个人、家庭乃至社会都带来沉重的负担。

“全程管理”是淋巴瘤诊疗过程中最关键的理念。《中华血液学杂志》主编董文革主任认为,目前国内淋巴瘤领域缺乏患者全程管理的经验,多家专科医疗中心处在尝试阶段。

2020年9月,《中国淋巴瘤患者全程管理质控标准》已经把淋巴瘤患者全程管理的概念和操作方法进行了阐释说明。此次《专家共识》的发表,对淋巴瘤患者全程管理流程给出了明确的指导。

01 淋巴瘤既好治又难治:仅1/5患者完成治疗

淋巴瘤是一种特殊的疾病,可发生在全身各个部位,它狡猾而危险,发病率高,误诊率高,治愈率低,极大地威胁着国人健康。数据显示, 我国每年约有10万名新发淋巴瘤患者,且发病人群呈年轻化的趋势,防治形势严峻。

《2019中国淋巴瘤患者生存报告白皮书》显示,43%的患者经历过误诊,51%患者经过多家医院才得以确诊;患者从初次诊断到最终确定所患亚型,平均耗费时长为2.5个月;仅22%的患者完成了8个疗程的足疗程治疗;淋巴瘤患者还需承受生理、心理及经济等多方面的压力,部分患者甚至会放弃治疗。 这些因素,导致中国淋巴瘤患者的5年生存率只有38.4%,与美国68.1%的5年生存率相距甚远1,与“健康中国”2030年总体癌症患者五年生存率达到46.6%的目标2也有一段差距。

临床研究证明:经过规范化的治疗和全程管理后,淋巴瘤患者生存期可大大延长,甚至可以治愈。

淋巴瘤同时具有慢病和肿瘤两个特征。要让淋巴瘤患者获得更久、更好地生存,以及更具人文关怀和个性化的诊疗,全程管理是关键。这要求从专注疾病转向关注患者本身,重视诊断、治疗、康复的每一个环节。

淋巴瘤患者全程管理是指通过多学科诊疗团队(MDT)3-4引导在各个科室就诊的潜在淋巴瘤患者进行淋巴瘤相关检查,实现早期诊断,经过病理确诊后,引导确诊患者就医,实现规范化诊疗和康复期随访。淋巴瘤患者全程管理包括患者就诊引导、规范化诊疗推进和康复期随访三部分5,让患者少走弯路, 帮助患者尽快到相关科室就诊,推进早期诊断,减少漏检与误检,顺利便捷的完成就诊全部过程,提高患者治疗及随访的依从性,让患者更好地接受治疗。

哈尔滨血液病肿瘤研究所所长马军教授认为,精准诊断、规范治疗、全程关爱是淋巴瘤患者通往治愈之路的必经三部曲。对医护人员来说,全程管理模式可以更好地为患者服务,提供正确科学的就诊指引;对患者来说,也能更好地了解疾病、接受规范诊疗。只有以“患者为中心”,为患者“量身”打造一站式诊疗服务,才让更多淋巴瘤患者通往治愈之路。

02 关爱顾问:淋巴瘤患者的贴身守护天使

《中国淋巴瘤患者全程管理模式专家共识(2021年版)》首次设立并明确了“关爱顾问”的概念。关爱顾问是指在“淋巴瘤患者全程管理”中起关键作用、作为“纽带”紧密连接患者及诊疗团队、全程介入患者治疗康复的医务工作者。在医生和患者之间,“关爱顾问”就像一道桥梁,让患者的求医之路更加顺畅。关爱顾问与患者接触最多,可以帮助改善患者治疗依从性差等问题,在疾病管理方面作用明显。

关爱顾问是患者的好朋友、医生的好帮手,主要承担患者就诊引导、规范化诊疗和康复随访、诊疗管理,并为患者提供信息、情感与心理支持等服务,全程呵护患者,为其提供全面、连续的照护6-7。共识中确定了关爱顾问的准入资质,涵盖学历、专业、临床工作经验、知识结构等等,并要求通过淋巴瘤关爱顾问培训课程,并取得合格证书。

董文革主任呼吁,“未来期待更多的高学历专科人才积极加入到淋巴瘤规范诊疗团队中,推动中国淋巴瘤规范化诊疗、大力推广临床 ‘医、护、患’一体化的全程管理诊疗模式,提高淋巴瘤患者生存质量,将让更多淋巴瘤患者得到更长久的生存获益。”

健识局注意到,“关爱顾问”这一概念,已有一部分人在提前探索。2020年,罗氏建立了“淋巴瘤生态圈团队”,关注解决淋巴瘤患者的诊疗痛点和难点。 “淋巴瘤生态圈”中就包括淋巴瘤病理规范顾问、诊疗规范顾问、医院运营伙伴、学科发展顾问、创新策略伙伴等角色。

董文革主任表示,“未来将会借助国家卫健委能力建设与继续教育中心、中国临床肿瘤学会CSCO、中华医学会血液学分会、中国医师协会血液学分会等学术平台共同推动《专家共识》尽快落地。并通过共识解读、共识巡讲、基层互访、实践经验分享、全程管理典范中心观摩、淋巴瘤全程管理护理学院关爱顾问培训等等活动,进一步推进共识的学习和实践。”

尽管全程管理模式在我国起步较晚,但相信在不久的将来,随着以护理专业为背景的《中国淋巴瘤患者全程管理模式专家共识》逐步落地,临床实践中将形成全程管理的新治疗模式,改善并推动专科发展,更好地践行“健康中国2030”。

最后,董文革主任表示,“这是我们第一次发表关于护理专业、关于患者全生命周期管理的专家共识与标准。未来,《中华血液学杂志》会继续聚焦中国淋巴瘤专科护理专业的发展,与罗氏血液创新团队等企事业单位,共同推进淋巴及血液肿瘤的护理专业发展,全面实践落地中国淋巴瘤患者全程管理,为提高中国淋巴瘤患者总生存而共同努力。”

参考文献:

1.Allemani C, Matsuda T, Di Carlo V, et al. Global surveillance of trends in cancer survival 2000-14 (CONCORD-3): analysis of individual records for 37513025 patients diagnosed with one of 18 cancers from 322 population-based registries in 71 countries. Lancet.2018;391(10125):1023-1075. doi:10.1016/S0140-6736(17)33326-3.

2. 国家卫生健康委员会规划发展与信息化司发布《国务院关于实施健康中国行动的意见》(国发[2019]13号)

3.敬小梅, 李扬, 张兆晖, 等. 肿瘤专科医院如何开展多学科诊疗[J]. 中国卫生质量管理, 2020, 27(2): 7- 9. DOI:

10.13912/j.cnki.chqm.2020.27.2.03.

4.Chen YC, Chang YJ, Tsou YC, et al. Effectiveness of nurse case management compared with usual care in cancer patients at a single medical center in Taiwan: a quasi-experimental study[J].BMC Health Serv Res, 2013, 13: 202. DOI: 10.1186/1472-6963-13-202.

5.Swanson AJ, Castel LD, McKenna PA, et al. Integration of the National Comprehensive Cancer Network (NCCN) Distress Screening Tool as a Guidepost for Telephonic Oncology Case Management[J]. Prof Case Manag, 2019, 24(3): 148- 154.DOI: 10.1097/NCM.0000000000000336.

6.Conti RM. Nurse case manager roles: implications for practice and education[J]. Nurs Adm Q, 1996, 2(1):67- 80. DOI:10.1097/00006216-199602110-00011.

7.蒋向玲, 覃惠英, 谭坚铃, 等. 肿瘤个案管理师准入标准及角色职能的构建研究[J]. 中国实用护理杂志, 2016, 32(8):561-565. DOI:

10.3760/cma.j.issn.1672-7088.2016.08.001.

(张铃)

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